AISM chiede che i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali diventino una realtà per tutti i pazienti, riducendo i tempi di attesa

 

Chiunque, nel corso della propria vita o della propria malattia, si è trovato di fronte a un sistema che non sempre garantisce risposte immediate. Il problema delle liste d’attesa è sotto gli occhi di tutti e, nonostante gli sforzi istituzionali, ancora oggi troppe persone devono affrontare ostacoli burocratici e organizzativi per ottenere esami e cure essenziali.

Per chi convive con una malattia cronica, come la sclerosi multipla, il ritardo nell’accesso ai controlli periodici o ai trattamenti può fare la differenza tra una gestione efficace della malattia e un peggioramento delle condizioni di vita.

Questo non riguarda solo la sclerosi multipla, ma tutte le patologie croniche e invalidanti, che richiedono una programmazione puntuale delle cure. Per questo motivo, nella nostra Carta dei Diritti, abbiamo sancito il diritto alla cura e alla salute come principi fondamentali e non negoziabili.

Esistono strumenti che possono migliorare questa situazione: i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono progettati per garantire un accesso rapido e pianificato agli esami necessari, senza passaggi burocratici inutili. Tuttavia, il loro funzionamento è compromesso se il sistema non è in grado di assicurare posti disponibili per esami e visite.

Servono soluzioni concrete. Bisogna potenziare il Servizio Sanitario Nazionale, garantire risorse adeguate e attuare strategie efficaci per ridurre le liste d’attesa, come il prolungamento degli orari di attività, l’assunzione di nuovo personale e l’ottimizzazione della rete di prenotazioni.

La salute non è un costo, ma un investimento. Un sistema sanitario efficiente non solo migliora la qualità della vita delle persone, ma è anche economicamente sostenibile: diagnosi e cure tempestive riducono il rischio di complicanze e i costi a lungo termine per il sistema sanitario.

Come AISM associazione di persone con sclerosi multipla continueremo a batterci per il diritto alla salute e a lavorare con le istituzioni affinché ogni cittadino possa ricevere le cure di cui ha bisogno, nel momento giusto e senza ostacoli.

La salute è un bene comune: serve un impegno collettivo per garantire che nessuno venga lasciato indietro.

Dichiarazione di Mario Alberto Battaglia Presidente FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, l’ente di ricerca di AISM.

 

DATI BAROMETRO DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2024

I bisogni insoddisfatti.

SM e NMOSD generano bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze Magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.

La crisi del personale che investe tutto il SSN non risparmia i servizi per la SM, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS (1 neurologo ogni 300/400 pazienti).

La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.

 

I PDTA per la sclerosi multipla.

La diffusione dei PDTA per la SM – Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali – non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione) ma anche a livello territoriale (passano dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno) segnala che il sistema delle cure, e i Centri SM in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura.

Rimangono però ostacoli organizzativi, di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), rallentano la piena realizzazione dei PDTA.

La partecipazione delle persone con SM nelle decisioni che le riguardano non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolto nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Promuovere un maggiore coinvolgimento è fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte.

Anche l’accesso a politiche e benefici economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico: il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la commissione conoscesse poco la SM, quasi il 70% che non ne considerasse i sintomi invisibili.